肿瘤科医患沟通

唐丽丽

发布者:网站管理员发布时间:2023-09-02浏览次数:11

一、恶性肿瘤患者心理特征

恶性肿瘤患者有着共同的心理社会背景,他们都有着对未来的不确定感。恶性肿瘤可能复发、转移,各种治疗可能产生心理和躯体的不良反应,一些治疗可能造成残疾而导致生活和工作能力的下降和丧失。因此,恶性肿瘤患者普遍存在显著的情感痛苦和心理变化,如恐惧、焦虑、愤怒、怨恨、悔恨、敌意、抑郁、失望或绝望等,这些情绪体验也会导致相应的心理行为,如怀疑、回避、幻想、依赖、求生等。这些典型的心理变化过程,结合人格特征和应对方式等,共同构建出恶性肿瘤患者的心身特征。一般恶性肿瘤患者的心理变化过程有如下阶段。

1.震惊阶段 患者得知罹患恶性肿瘤后,会很震惊,常表现出惊恐、焦虑,甚至晕厥。此时患者往往无力主动表达内心的痛苦,对提供帮助的医护人员或家人表示拒绝。

2.怀疑和否认阶段 患者竭力否认和拒绝接受患癌事实,怀疑诊断结果,认为这是不可能的事。常表现出四处求医,希望得到否定恶性肿瘤的诊断意见,或是想找一位能给自己以希望的医生,因此患者在此阶段很容易上当受骗。

3.恐惧、悔恨阶段 患者不得不面对患恶性肿瘤的事实,感到恐惧和沮丧,常常责怪自己平时缺少体育锻炼,抱怨未能及早改掉不良的生活习惯。此阶段容易出现情绪易激动,把愤怒指向周围的人,甚至出现攻击行为。

4.妥协、幻想阶段 随着对痛苦事实的适应,患者的求生欲望随着对美好生活的留恋而逐渐增强,被动地正视疾病,与恶性肿瘤妥协,但同时又存在许多幻想,希望奇迹出现,此阶段患者会态度积极地配合治疗。

5.绝望、抑郁阶段 在恶性肿瘤治疗过程中由于疗效与期望值不符合,或由于病情的波动与恶化,幻想破灭之后从而确信该病不可治愈,同时由于难以忍受的治疗副作用,使许多患者丧失信心,从满怀希望积极配合治疗转而陷入极度的绝望与抑郁情绪之中,对周围的事物反应迟钝,失去生活的勇气,产生轻生念头、行为,或情绪变得对立,不服从治疗,此阶段特别要注意防范患者有自杀等过激行为。

6.认可、接受阶段 随着时间的推移,患者逐渐适应角色,开始变得客观、理性地面对和接受现实,接受恶性肿瘤的严重后果,并能认真考虑和正确对待死亡问题。患者显得平静、安宁,不愿给亲人和社会增加负担,希望早日结束生命,此阶段患者对濒死过程的恐惧超过死亡本身。

二、诊断中的医学信息沟通

1.肿瘤标志物检查的沟通 肿瘤标志物是指在肿瘤发生和增殖的过程中,肿瘤细胞合成、释放或肌体对肿瘤细胞反应而产生的一类物质。目前临床上常用的肿瘤标志物有十几种,如甲胎蛋白(AFP)是诊断原发肝癌最好的标志物;癌胚抗原(CEA)常用于结、直肠癌的诊断;前列腺特异性抗原(PSA)用于前列腺癌的诊断。肿瘤标志物对于肿瘤的辅助诊断、治疗疗效的观察、判断转移或复发具有重要的作用。在肿瘤标志物信息的沟通中,我们要让患者知道肿瘤标志物对诊断的意义、判断病情及预后的作用,以及为什么要对其进行某种或某些标志物的检查,并要通过沟通为将来的复查做好铺垫。

2.影像学检查的沟通 影像学检查如B超、CTMRIPET等,对于肿瘤的定位、定量与定性诊断,乃至分级与分期都有重要的价值,有良好的敏感性和特异性。影像学信息具有形象和直观的特点,沟通中可以直接向患者说明肿瘤的大小及形态,指出肿瘤的具体位置,与身体相对应的部位和大小。沟通力求浅显易懂、形象生动,以便患者或家属理解。对于需要进一步检查的,要告知已有检查的优点及不足,以及下一步检查的优点及必要性。

3.病理诊断的沟通 肿瘤的诊断方法中,组织病理学诊断,被誉为诊断的“金标准”。病理诊断可以明确肿瘤的良、恶性质,如果确定为恶性肿瘤就要对肿瘤进行分类、分期和命名,进而确定病变侵袭的范围,提示是否存在转移等与预后相关信息,还为医生选择正确的治疗方案提供依据。沟通的重点是告诉患者关于病理诊断的意义和临床价值,病理诊断所包含的信息如取材的部位、良恶性、肿瘤类型、是否转移,等等。帮助患者及家属更好地理解诊断及根据病理检查结果需要做的下一步检查或治疗。

诊断信息的沟通往往需要多次和反复进行,每次结束交谈时,都应与患者及家属建立进一步密切的联系,沟通下一步的检查及治疗计划。

三、告知恶性肿瘤坏消息的方式

所谓坏消息,是对被告知者期望的目前或将来的情况进行否定的消息。肿瘤的诊断、复发、转移、终止治疗都是坏消息。告知患者肿瘤诊断的方式不仅会影响患者对疾病的理解,也会影响他们长期的心理适应。

临床医生对于恶性肿瘤患者的诊断告知、病情进展的告知也是尽量回避或者避重就轻,主要是担心患者心理上难以承受身患“肿瘤”的事实,并由此产生绝望,使医疗、护理难以进行。然而,这些观念目前已经发生了很大改变,认为坏消息的告知是可行的。患者与医生间的沟通,意味着患者和医生之间交换语言性和非语言性的信息。成功的沟通不仅只有语言,连同表情、姿势、动作、语气及语调等非语言性信息也扮演着很重要的角色。

在国际上常用两个模型用来培训临床医护人员如何告知坏消息,第一个是由美国Walter Baile医生发明的SPIKES模型,模型由6个步骤组成:①设置;②患者对疾病的认识;③患者对信息的需求;④如何提供医疗知识给患者;⑤用共情对患者的情绪反应做出回应;⑥对以上的步骤进行总结。第二个模型是由日本的Fujimori等医生提出的SHARE模型,由四个步骤组成:①告知坏消息要有支持性的环境;②如何传递坏消息;③一些附加的信息;④给患者适当的安慰和情感支持。这两个模型共同的地方是告知坏消息都要有适当的环境,培训如何传递坏消息,提供共情或有情感支持;所不同的是,SHARE模型注意到了东方文化在疾病中起的作用,因此,它在告知坏消息中有患者家属的参与,而SPIKES模型只适用于对患者本人的坏消息告知。

四、治疗中的积极沟通

(一) 针对患方的医学与健康教育

恶性肿瘤不同于其他慢性疾病,无论从文化观念的角度,还是从疾病的治疗及转归过程,都是患者及家属难以接受的,甚至一经诊断恶性肿瘤就认为已经被判了死刑,同时,恶性肿瘤的治疗不同于其他疾病的治疗,它的治疗周期长,即在治疗过程当中疾病仍有转移复发的特点,并且常出现患者难以忍受的不良反应,需要针对这种疾病治疗的特点建立积极的沟通方式。对恶性肿瘤患者的医学与健康教育应循序渐进,分阶段进行。

1.疾病知识的教育 恶性肿瘤患者除了心理上承受巨大的压力外,急切需要了解病因、疾病的预防、发生、发展、转归及疾病不同阶段的注意点,了解自身目前和将来可能发生的各种变化以及应对变化所应具备的知识。恶性肿瘤患者比一般患者需要更多的知识以应对疾病。如乳腺癌诊断后需要告知患者乳腺癌发生的可能机制及影响因素,临床特点是全身性疾病,不仅仅局限在乳腺;肿瘤如何分期,不同分期可选择的治疗方法,如可能保乳手术,也可能需要根治性手术,可能先进行化疗,再考虑手术,也可能需要先手术治疗,再进行放化疗治疗;治疗的周期长度;可能的花费以及治疗过程中需要的一些注意问题,如预防感染、定期复查、出现哪些症状需要及时与医生联系等。

2.手术治疗的教育 患者对外科手术风险、手术疗效、并发症等极易产生心理压力,因而恶性肿瘤患者有全面了解手术的需求,应及时重点介绍术前注意事项、手术方法与经过、术中配合、术中可能出现的合并症及预防措施,以解除患者紧张心理,提高患者对手术的信心。如胃癌的手术常常需要切除胃的3/4,或切除胃的全部,并以空肠代胃,这样的术式如何让患者接受,需要良好的沟通技能,让患者知道手术对他生存的意义,术后可能出现的问题、应对的方法,营养问题,等等。

3.放疗和化疗知识的教育 让患者充分熟悉、了解放化疗方案的内容和目的。将放化疗可能发生的毒副作用告知患者,提高患者的自我防御能力,减轻对毒副作用的担心、恐惧,增强自我协调能力及主观能动性,有利于增加疗效。如淋巴瘤的首选治疗是化疗,但患者可能认为自己失去了手术的机会;鼻咽癌的首选治疗为放疗,患者也会出现同样的担心。在沟通方面要告知患者为何选择化疗或放疗而不是手术治疗的目的和意义,解除患者不必要的担心和疑虑。

4.康复期的健康教育 恶性肿瘤患者康复期仍然渴望得到健康教育,并且因文化程度、职业不同而需求不同。患者不仅想利用健康教育这一资源来促进自己的心身康复,尽快适应社会、回归社会,患者还希望获得有关自身疾病的相关知识如发展动向、营养饮食、用药等方面的指导,进一步提高自己的生活质量。可选择一些集体干预的方法,就患者共同关心的问题给予解答。例如,邀请专业人员讲授恶性肿瘤患者适合的化妆法、如何选择和护理假发、头巾的使用方法等与恶性肿瘤患者日常生活密切相关的内容。

(二)适度告知患方治疗中的风险

恶性肿瘤的任何治疗如手术、放疗和化疗都是风险性比较高的治疗,无论是哪种恶性肿瘤都可能进行这三方面的治疗。因此,在治疗前,充分告知这三种治疗方法的可能风险不可缺少。每一项治疗都需要患者签署患者知情同意书。在告知患方治疗风险时,应当强调科学地告知,既要说清楚治疗的风险,又不至于对患者造成过重的心理压力或其他负面影响。基本的原则是:如实充分、通俗明确、合理适度。

(三)给予患方治疗方案的知情选择

随着世界范围对肿瘤的研究与探索,各种新药不断上市,治疗方案不断更新,但是,实际工作中因经济条件、医师的专业技术及医疗机构整体水平、患者自身条件限制等因素,患者的治疗方案不尽相同,特别是在出现多个合理的治疗方案或治疗方案需要冒很大风险时,医生应尽量提高患者的知晓度,将每种治疗方法的利弊如实告知患者及家属,让患者参与其治疗决策,使患者对疾病的治疗有强烈的参与感,使彼此之间能够发挥双方的积极性。

1.放疗方案的知情选择 放疗最大的优点是可保留器官的功能。但放疗在杀灭肿瘤细胞的同时,对周围部分正常组织也会有损害,放疗的效果不仅与肿瘤细胞的病理类型、肿瘤分期和肿瘤的部位有关,还与能否在规定时间内完成既定照射剂量有关。所以我们需要跟患者沟通放疗的原理、优势,放疗的部位,放疗前的准备工作及注意事项,放疗的次数,放疗可能达到的效果。同时,也要跟患者沟通放疗存在的风险及不良反应,如胃肠道不适、白细胞下降、皮肤和黏膜反应等,以及出现不良反应的应对措施。减轻患者的焦虑,提高其治疗的依从性。

2.化疗方案的知情选择 化疗是目前治疗恶性肿瘤的主要方法之一。化疗药物能抑制恶性肿瘤的生长和发展,并在一定程度上杀灭肿瘤细胞,但对人体来说也有相当大的毒性,它在杀灭或抑制肿瘤细胞的同时,亦损伤相当数量的正常细胞,并直接影响心、肝、肾、神经系统及骨髓的造血功能。我们需要根据患者的病情为患者提供合理的化疗方案、化疗药物的种类、该药物的作用特点、使用该药物的注意事项,如有的药物需要避光,输液快慢的不同取决于药物是有时间依赖性还是浓度依赖性,常见的副作用及出现副作用的应对措施等。

3.手术方案的知情选择 根据肿瘤的分期、部位、类别的不同,以及患者的状况来选择适合的手术方式。我们需要跟患者沟通手术的目的、手术的优点、手术的类型、是开腹手术还是腹腔镜手术、是根治性手术还是姑息性手术、手术时间的选择、手术的风险、麻醉的风险、手术前是否需要辅助放化疗、术后注意事项、术后并发症等都需要告知。

(四)引导患者和家属配合治疗

恶性肿瘤并不等于死亡。WHO早已确认,1/3的恶性肿瘤是可以预防的,1/3的恶性肿瘤是可以治愈的,1/3恶性的肿瘤是可以通过医疗手段改善生活质量和延长生命的。患者是家庭单元的组成部分,当一名家庭成员被诊断为恶性肿瘤时,整个家庭都会受到影响,常常会改变家庭的日常生活、现在和将来的计划,以及家庭内部成员对患者的看法,整个家庭可能会因此出现危机。家庭是影响患者心理环境的一个常见因素,家属和亲友是患者的精神支柱,家属的态度会直接影响患者的情绪。此外,医生与家属的关系也占有非常重要的地位,如果家属对医生的工作有疑义或不理解,就会导致纠纷和麻烦,更重要的是影响患者的治疗配合度和治疗信念。但是恶性肿瘤是危机也可能是转机,比如可能带来很多机会使家庭关系增强,家属对待患者的态度可以通过医生的引导而起到积极的作用。对恶性肿瘤的治疗除了患者本身以外,还需要关注整个家庭的变化和需要,稳定家庭的核心功能,改善家庭成员之间因恶性肿瘤而紧张的关系,以及增强家庭成员应对疾病的能力,包括重新制订日程、症状管理、长时间的照管、保持家人之间的情感和联系等。

五、常见医患沟通障碍及化解

每位患者和医生都期待好的治疗效果,但是恶性肿瘤的治疗,实际情况不一定尽如人意,而且患者对治疗效果可能有着自己的理解,和医生的理解不完全一致,就可能因此出现一些误解和医患矛盾,不及时与患者及家属沟通很可能造成医患纠纷。