一、患者身心特点与社会因素
(一)患者的身心特点
内分泌代谢性疾病包括糖尿病、甲状腺疾病、脂代谢异常疾病等常见病,以及垂体、肾上腺、性腺等内分泌腺体相关的临床相对少见疾病。不同内分泌代谢性疾病对患者的身心有着不同的影响,且在病程的不同时期,患者也会出现不同的情绪变化。
1.怀疑 糖尿病等代谢性疾病在人群中发病率高,一旦确诊往往需要长达终身的持续治疗和定期监测。患者在获悉病情后,常感到难以置信,甚至慌乱、烦躁。例如患者在体检中发现高血糖并诊断为糖尿病后,一些患者不愿面对,反复到不同的医院,找不同的医生就诊,希望能推翻诊断。有些患者不能接受终身服药的现实,四处寻医问药,希望能发现可以“根治”的良方,故很容易上当受骗。
2.焦虑 患者在接受了诊断并开始治疗后,随着对所患疾病知识的逐步了解,心理也开始出现变化。一些患者变得十分敏感、多虑,如对自身每一个微小变化都担心是糖尿病并发症;有些患者由于经济上的压力,不愿定期随访,仅凭自身的感觉随意服药,但同时又担心疾病的进展,故常处于矛盾、烦躁的心理状态;还有些患者由于治疗初期对药物的不适应或不良反应,产生对医生的不信任而拒绝治疗。例如有的糖尿病患者在开始使用胰岛素时由于发生了低血糖反应而拒绝胰岛素治疗。
3.自卑 由于有些内分泌疾病可伴随性功能异常,患者容易出现自卑的心态,表现为就诊时羞于启齿或不愿与医生沟通。一些患者情绪低落,认为自己的病不能根治,长期治疗费用不菲,认为自己再也不是正常人了,容易产生被社会遗弃的心理,故而自卑、抑郁。还有一些糖尿病患者在使用胰岛素治疗时,由于需要在餐前注射胰岛素,使患者在一些社交场合自觉尴尬,易产生自卑感。
(二)主要社会因素
1.生活方式改变 社会经济的快速发展,一方面为消除营养缺乏和改善居民健康提供了经济、物质基础,另一方面也导致了生活方式、行为习惯、膳食结构和疾病谱的变化。久坐少动的生活模式以及大量高热量、精细食品的摄入使得超重和肥胖人群数量呈明显上升趋势。与肥胖相关的代谢性疾病包括糖尿病、血脂紊乱、痛风和高尿酸血症等的患病率亦成倍增加。现代社会环境中生活节奏的加快、工作等竞争的加剧也导致人们的心理压力越来越大。长期处于这种慢性应激状态容易导致中枢神经功能失调以及自身免疫功能的紊乱,因此与之相关的2型糖尿病、甲状腺疾病等内分泌代谢性疾病发病率亦明显增加。
2.人口老龄化 目前全球老龄人口的数量呈快速增长,中国亦自2000年后正式跨入老龄化社会。现阶段,我国不仅是全球老龄人口数量最多的国家,更是老龄人口快速增长的国家。随着老龄化人口比例的上升,与增龄相关的慢性内分泌代谢性疾病的患者数量急剧增长。例如随着身体的逐渐衰老,女性雌激素水平下降,骨转换能力减退,肠道钙吸收能力降低,老年人极易发生骨质疏松症。
3.健康知识的缺乏 在社会经济发展和人民生活水平不断提高的同时,我国健康教育和疾病防治知识的普及相对不足。而基本健康知识的缺乏正是导致糖尿病、血脂异常、骨质疏松症等内分泌代谢性疾病发生、发展的重要原因之一。一方面,人民群众对疾病的预防知识认知度较低。以糖尿病为例,由于缺乏必要的健康知识,不良的生活习惯以及不科学的膳食结构使人们患糖尿病的危险显著增加。另一方面,患者得病后由于缺乏科学的疾病知识指导,以致难以坚持有效的治疗。在已诊断的糖尿病患者中,不少患者由于不知道血糖控制和并发症筛查的重要性,长期血糖不达标,一直到出现了晚期并发症才就诊,而此时病情已难以逆转。因此,急需加强公众教育,倡导平衡膳食与健康的生活方式,提高居民自我保健的意识和能力。
二、诊断中的医学信息沟通
(一)重要病史项目及意义
1.仔细询问现病史 在与患者的病史沟通中,应详细询问主要症状的特点,以找到疾病诊断的线索。例如患者因低血糖症状就诊,需详细询问低血糖发作的时间,如果发作的时间是在餐后3~4小时,多为反应性低血糖,见于2型糖尿病的早期;但如果低血糖发作的时间在清晨空腹时或半夜,则多见于器质性病变,需进一步做详细检查。再如,患者因低钾血症就诊,需重点询问疾病发作的特点,如果患者表现为发作性低钾血症,发作间期血钾水平正常,提示低钾血症的发生与钾离子在体内分布异常有关,系钾离子从血液向细胞内转移所致,常见于低钾周期性瘫痪;如果患者表现为持续性低钾血症,且无消化道相关病史,则需重点考虑经肾脏丢失钾离子的可能性。
2.伴随症状 内分泌代谢性疾病的临床表现常涉及多个组织、器官,但患者就诊时往往仅以自我感觉最突出的一两个症状为主诉,如果不仔细询问伴随症状,容易导致误诊或漏诊。例如,在询问一位以血压增高为主诉的患者,如经问诊发现患者伴有体重增加、毛发增多、皮肤痤疮、情绪改变、月经紊乱(女性)等症状,提示其高血压的病因可能是库欣综合征所致。以甲状腺肿大就诊的患者,如伴有多食易饥、怕热多汗、消瘦等症状,提示甲状腺功能亢进症的可能;如伴有怕冷、水肿、食欲缺乏、声嘶等症状,则提示患有甲状腺功能减退症可能性大。以闭经前来就诊的女性患者,如果同时伴有乏力、食欲缺乏、消瘦、怕冷、皮肤粗糙等,提示肾上腺、甲状腺等多个内分泌腺体功能减退的临床表现,医生需高度警惕下丘脑、垂体功能有无异常;而如果闭经的同时伴随阵发性潮热、盗汗等症状,则提示卵巢功能衰退导致闭经的可能性大。
3.病情的发展及演变 对于内分泌系统的器质性病变而言,其病情常呈进行性发展,因此需详细询问疾病演变的过程。例如嗜铬细胞瘤的患者,其阵发性高血压的发作最初可以是一年发作一次,每次仅持续数分钟,但随着肿瘤的长大,其高血压发作的频率逐渐增加,可发展至一天发作多次,且每次发作持续的时间延长。
4.既往史、系统回顾、个人史以及月经、生育史 了解患者既往的健康状况对于现患疾病的诊断常能够提供非常有用的资料。例如,因皮肤色素沉着及乏力消瘦就诊的患者,如果既往有结核病病史,则提示医生需考虑肾上腺结核导致原发性慢性肾上腺皮质功能减退症的可能。对于弥漫性甲状腺肿大的患者,需结合患者的年龄,是否来自高海拔地区或碘缺乏地区,考虑单纯性甲状腺肿的可能性。
(二)重要体检项目及意义
在全面查体的基础上,内分泌系统疾病体检的重点在于通过视诊和触诊仔细判断患者的全身状态和局部体征。检查前应选择合适的环境,与患者及家属沟通体格检查的目的,尤其注意保护患者的隐私。
1.体重 大多数内分泌代谢性疾病,如糖尿病、甲状腺疾病、肾上腺疾病等都会伴有患者体重的改变,因此体检时需测量身高、体重、腰围及臀围。据此计算出体重指数(body mass index,BMI)[BMI=体重(kg)/身高2(m2)],根据BMI判断是否消瘦、正常、超重或肥胖。腰臀比(waist-to-hip ratio,WHR)是腰围和臀围的比值,也是判定腹型肥胖的重要指标。进一步需注意观察患者体脂分布的特点,是均匀性分布还是向心性分布。单纯性肥胖者多为均匀性肥胖,而库欣综合征患者多表现为向心性肥胖。在疾病的治疗过程中,还需动态监测患者体重的变化。
2.皮肤改变 甲状腺功能亢进症患者的皮肤多细腻、温暖而潮湿;甲状腺功能减退症患者的皮肤则干燥而粗糙,脱屑多,可见黏液性水肿。腺垂体功能减退症患者皮肤色素减退,苍白干燥。原发性慢性肾上腺皮质功能减退症患者则以皮肤及黏膜色素沉着为临床特征,牙龈及皮肤皱褶处尤为明显;库欣综合征患者皮肤菲薄,下腹部及大腿内侧等处常可见皮肤紫纹。
3.毛发异常 体检时要注意观察毛发的多少及分布。腺垂体功能减退症、甲状腺功能减退症患者常见毛发稀疏和脱落。女性患者如发现体毛增多、上唇出现胡须、阴毛增多并呈男性化分布,提示体内雄激素水平增高或作用增强,需警惕肾上腺疾病以及其他有可能导致雄激素水平增高的相关疾病。
4.甲状腺肿大 视诊时要注意甲状腺的大小及分度,触诊时进一步判断甲状腺的大小、质地、有无结节及压痛、是否随吞咽上下活动等。不同的甲状腺疾病其甲状腺的体征有所不同。如弥漫性毒性甲状腺肿患者,其甲状腺多为弥漫性肿大,质地柔软无结节,听诊可闻及血管杂音;桥本甲状腺炎患者的甲状腺,触之多质韧无压痛;亚急性甲状腺炎患者多为局限性结节或肿大,触之质硬,疼痛拒按。
(三)实验室检查及意义
由于很多内分泌代谢性疾病缺乏特异的临床表现,故明确诊断有赖于逐步进行的一系列实验室检查。例如通过测定血液及尿液中的激素和(或)代谢产物水平以明确相关内分泌腺体的功能状态,进行B超、CT、ECT或MRI等影像学检查以发现内分泌腺体的形态改变。有些疾病还需要进行内分泌动态功能试验以进一步明确诊断。根据病情需在不同特定时间多次抽血及反复留取尿液。此时与患者及家属的充分沟通十分重要,往往是决定检查质量的重要因素。检查前需向患者介绍检查的目的、重要性、局限性、实施的步骤与方法、初步估计的时间、患者需配合的注意事项等。有时检查周期持续时间较长,有时即使做了多项检查仍不能完全明确诊断,需要后期进一步随访观察,这些都需要与患者及时充分沟通。如果医生未向患者讲清逐步检查的必要性以及所需的时间等信息,患者会产生医生冷漠、拖延、治疗不积极、不关心患者等负面印象,易引发医患之间的矛盾。当检查结果回报后,应及时向患者反馈检查结果,并交流进一步的检查或治疗,让患者在充分知情的情况下主动参与和配合实验室检查。
三、治疗中的积极沟通
(一)针对患方的医学与健康教育
内分泌代谢性疾病的治疗常与日常生活密切相关。健康科学的生活方式不仅是疾病治疗的基础,也是决定疗效的重要决定因素。多数内分泌代谢疾病需要长期持续的治疗,并需要定期监测和就诊,因此患者的依从性与配合度至关重要。需要通过多种方式对患者及亲属进行健康教育,告知相关疾病的基本医学知识。让患者和家属学会预防和保健措施,了解所患疾病的自然病程及预后,知晓定期随访和监测的必要性等。
1.糖尿病患者 应让患者充分了解糖尿病并掌握自我管理血糖的能力。需告知的内容包括糖尿病的病因、自然病程、糖尿病的危害、如何预防急慢性并发症等。首先应对患者进行生活方式的教育,包括合理膳食、适量运动、戒烟限酒、心理调节以及维持理想体重等;其次应告知患者如何正确的服用降糖药物,包括服药时间与可能的不良反应。对需要使用胰岛素注射的患者,还需教会患者胰岛素的注射技术并交代注意事项。糖尿病患者的日常血糖监测和定期需进行的并发症检查亦属必须告知内容。此外,还应教会患者口腔、足部、皮肤护理的技巧,以及在特殊情况下,如伴发其他疾病、应激、手术和发生低血糖时,如何应对等知识。
2.血脂异常、痛风及骨质疏松症患者 需与患者沟通的内容包括疾病对健康的危害及引发疾病的危险因素等。重点要教会患者选择对身体有益的健康食物,避免加重病情的食物。例如骨质疏松症患者应多摄入富含钙及维生素D的食物,痛风患者应避免高嘌呤饮食等。另外,还要鼓励患者坚持进行适合自身的体育运动,督促患者遵医嘱服药,告知患者定期到医院复查以确保治疗长期达标。
3.甲状腺疾病的患者 患者对相关知识较为陌生,需耐心告知患者相关的甲状腺疾病知识。例如甲状腺功能亢进症有抗甲状腺药物治疗(antithyroid drugs,ATD)、131I及手术等三种不同的治疗方法。在决定治疗方法前,一定要详细向患者介绍不同治疗方法的利弊及选择的依据。对甲状腺功能亢进症伴有突眼的患者还要教会患者如何保护眼睛,配合医生治疗。对于甲状腺功能减退症的患者,需告知甲状腺激素替代治疗的必要性及安全性等。此外,还应让甲状腺疾病患者了解饮食中的含碘量对所患疾病的影响,了解长期使用药物治疗需定期监测哪些指标等。
4.腺垂体、肾上腺皮质及甲状腺功能减退症的患者 一定要反复强调终身服药的必要性、随意停药的危险性,并告知替代治疗的安全性以解除患者服药的顾虑。要充分让患者及亲属知晓如何应对应激状态,伴发其他疾病时如何调整替代治疗药物的剂量等知识。尤其是腺垂体功能减退症和肾上腺皮质功能减退症的患者,应建议患者随身携带写有自己姓名、所患疾病以及服用药物的卡片,嘱患者及家属在因其他疾病需治疗时,需主动告诉主管医生自己所患疾病,以免贻误抢救时机。
(二)适度告知患者治疗中的风险
1.糖尿病患者 不管是口服降糖药物还是胰岛素治疗均有发生低血糖的风险。因此,医生应充分告知患者及家属低血糖的相关知识,让患者掌握低血糖的临床症状,如何预防和处理低血糖发作,学会血糖监测等。
2.甲状腺功能亢进症患者 在使用口服抗甲状腺药物治疗前,需充分告知患者服用药物后可能出现的一般副作用及严重副作用,如白细胞减少、肝功能异常、皮疹等。让患者知晓需监测血常规、肝功能,在服药过程中一旦出现发热、咽痛、乏力等感染征象或黄疸等,应立即停止用药并及时就诊。
3.甲状腺相关性眼病患者 如需采用糖皮质激素治疗,治疗前的沟通十分重要。谈话需包括以下内容。①治疗的必要性:如果不治疗,病情加重后有可能出现角膜溃疡、感染、失明等严重后果;②疗效的不确定性:给药后多数患者眼部症状可缓解,但由于个体的差异性也可能疗效不佳;③激素治疗的不良反应和应对措施:需告诉患者糖皮质激素治疗可能会出现的不良反应以及医生会采取哪些措施来预防或治疗等。
4.腺垂体功能减退症患者 在开始替代治疗之前,首先应告知患者为什么需要长期替代治疗;其次,应向患者解释所使用的药物虽然是激素,但患者服用的是生理性替代治疗剂量,而不是药理剂量,不必过度担心激素的不良反应;最后,需告知患者当合并其他疾病时,应适当增加糖皮质激素剂量,决不能随意停药,否则会危及生命。
(三)给予患方对治疗方案的知情选择
对于同一种疾病,临床上可能存在有多种不同的治疗方法。例如,甲状腺功能亢进症的治疗方法临床上普遍采用的有3种治疗方法:口服抗甲状腺药物治疗、131I治疗和手术治疗,三种治疗方法各有其利弊。口服抗甲状腺药物治疗是甲状腺功能亢进症的基础治疗方法,但疗程长,药物有个体差异的不良反应,需要定期随访,并且治愈率仅有40%左右,复发率高达50%~60%。131I治疗方法简单、经济,治愈率达到85%以上,但甲状腺功能减退是此种治疗方法难以避免的后续问题,一旦发生,需终身进行甲状腺激素替代治疗。手术治疗亦有相应的适应证和不良反应。因此对于每一位甲状腺功能亢进症患者,在决定治疗方案前,医生需要向患者详细说明不同治疗方法各自的优缺点,临床决定的参考依据,并告知不同方案所需的大致费用等,让患者在充分了解这些有关的信息后,再根据自身的情况做出合适的选择。这样即使治疗后出现药物所致的白细胞减少、甲状腺功能减退或其他不良反应,患者能够坦然面对并可以继续与医生配合而最终达到良好的治疗效果。
一些内分泌代谢性疾病如糖尿病、血脂异常、原发性骨质疏松症等由于需要长期服药并定期监测,对于患者而言经济压力较大。因此医生在决定治疗方案时,应采用个体化的治疗方案,需充分考虑患者的经济条件、受教育水平、治疗依从性等。这些信息可通过有效的沟通获得。因此,要求医生与患者除沟通病情以外,还需深入了解患者的社会心理特征,收集信息以帮助制订方案。在可能的情况下,医生还应提供多种方案供患者选择,并事先说明各种方案的利弊及费用。以糖尿病为例,如果患者经济拮据,可以采用疗效确切又较为低廉的降糖药物,但需告知患者可能出现的不良反应及对策;如患者经济上较宽裕,可以根据其病情,选择疗效好并且低血糖风险相对较小的降糖药物。临床治疗应以人为本,从患者的角度出发,设身处地的替患者着想,制订出恰当的治疗方案。
(四)引导患者和亲属配合治疗
对于需要长期治疗及监测的疾病,患者只有充分理解定期复查及监测的必要性才能坚持长期配合治疗。如一个新发的2型糖尿病患者,就诊时要求医生只给他开降血糖的“特效药”。但医生在综合了解该患者的病情后,鉴于患者目前血糖水平仅轻度升高,制订的治疗方案是暂不用药,但需控制饮食、合理运动、监测血糖等。此时的沟通应包括:向患者解释其患糖尿病的原因,科学的饮食及运动对控制血糖的益处与方法,如何根据血糖检测的结果进一步调整治疗方案等。患者在知晓该方案的必要性和方法后,积极配合医生进行饮食控制及运动,一个月后复查血糖,控制良好,这增强了患者的自信心,更加自觉地配合治疗。
某些内分泌代谢性疾病目前治疗手段有限,预后不佳,一旦发展至有严重并发症,难以有效逆转其自然病程,这些情况都需及时与患者进行充分的沟通。比如糖尿病肾病患者因水肿、蛋白尿就诊,患者和亲属容易因尿蛋白不能转阴、反复水肿而抱怨治疗效果差。这时,如在沟通中只告知其糖尿病肾病已经无法逆转,会给患者造成极大的精神压力,使其丧失治疗的信心。因此,医生应针对患者的具体病情,介绍其所患疾病的基本知识,提前告知治疗后能出现的各种不同反应、后续的应对措施,以帮助患者建立信心,引导患者与医护人员配合,以争取最好的治疗结果。当患者对自己的病情有了充分的了解,并感受到医护人员为他所做的各种努力,即使病情出现反复或恶化,也在患者预期之中,能够接受与面对。