一、患者身心特点与社会因素
（一）患者的身心特点
全球范围内，慢性肾病（chronic kidney disease，CKD）的发病率和患病率急剧增长，预后差、费用高，且可引起严重的心血管并发症，给社会经济和公民健康带来巨大影响，已成为近年来全球关注的重要公共卫生问题之一。最新的一项研究分析显示我国成人CKD患病率为13.4%，白蛋白尿、肾功能下降、血尿患病率分别为8.0%、2.4%和4.4%。女性患病率高于男性，农村略高于城市。患病率随年龄增长而增长，患者主要集中在疾病早期。早期CKD患者多数无任何症状，多数CKD对治疗反应时间长，甚至需终身治疗。CKD的基础疾病、CKD本身及其治疗的药物都可以导致各种合并症，既可以导致肾功能进行性减退，部分进入终末期肾病（end stage of renal disease，ESRD），也可以导致心脑血管合并症的发生和发展。因而CKD具有发病率高，知晓率低；病程长，病情易反复；合并症多；危害性大的特点。由此，肾脏疾病患者常具有以下身心特点。
1.焦虑（anxiety） 由于疾病导致的不适和被贴上患者的标签，患者会担心疾病对身体和家庭、社会角色的影响，怀疑肾脏疾病的病因能否去除以及其未来对机体的影响。担心疾病是否会消耗个人及家庭的时间成本，能否被控制和治愈等。部分患者会产生心理压力，并随着肾功能不全的加重而加重。Hudson等的研究显示27%未透析的CKD患者存在心理压力，39%的透析患者存在心理压力。CKD患者轻度、中度和重度焦虑的发生率分别为15%、8.8%和7.5%。透析患者焦虑的发生率高达38%，移植肾受者焦虑的发生率远低于透析患者，但轻度、中度和重度焦虑的发生率仍分别为6%、6%和4%。焦虑直接影响了患者对治疗的配合和依从，同时对神经内分泌和免疫系统产生负面影响，进而影响病情的发展和预后。
2.抑郁（depression） 抑郁也是CKD患者常见的心理反应，研究显示17.5%的患者存在轻度抑郁，7.5%的患者存在中度抑郁。移植肾受者要稍好一些，但仍有10%的患者存在轻度抑郁，另有4%的患者存在中度抑郁。抑郁是CKD患者自杀、主动终止治疗、不遵守医嘱的主要原因，透析患者的自杀率约为同年龄、同性别非透析人群的5~20倍。
3.抵触（resistance） CKD对治疗反应慢，部分患者甚至需要终身治疗，要严格限制水、盐、富含钾、富含磷、富含嘌呤等食物的摄入。自身免疫疾病介导的CKD患者多数需要接受糖皮质激素和（或）免疫抑制剂治疗，除了药物其他的毒副作用外，还可以带来容貌的改变，如满月脸、水牛背、痤疮和多毛等，令许多CKD患者，特别是年轻女性不能接受。部分进入ESRD的患者，因为害怕透析像吸毒那样会“上瘾”，拒绝透析，往往病情垂危时才被家人送到医院抢救，增加了患者的风险和治疗费用。
4.多疑（suspicious） 部分肾脏疾病，尤其是ESRD患者可以出现神经系统症状，出现多疑敏感、被动依赖、自我为中心等种种表现。透析患者往往还会出现人格解体。由于依赖血液透析（hemodialysis，HD），有些患者觉得自己是一个支离破碎、不完整的机体；有的患者无意识地认为自己已经机器化，成为人工肾的一部分，或者将机器人格化为自身的一部分。
（二） 社会因素
1.治疗经济负担沉重 美国卫生组织的数据表明，虽然CKD和ESRD患者总数只占医疗人群的7％，但医疗费用却占了美国医疗预算费用总额的24％；在我国目前HD患者的年均医疗费用约10万元，腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）患者目前的年均医疗费用约8万元左右。同时，CKD尤其是ESRD患者也是心血管合并症和感染发生的高风险人群，一旦出现上述合并症，医疗费用更加昂贵。没有医疗保险的患者，多数家庭难以承担；对能够享受到医疗保险的患者，也要承受一定的经济负担，且不同保险的报销比例不尽相同，以致部分ESRD患者还无法得到及时有效的透析和其他治疗。
2.面临种种社会压力 疾病本身的痛苦、治疗带来经济负担、病情的反复迁延都会给患者带来不同程度的心理压力。同时，患者要面对社会角色转变，有的被迫离开工作岗位，有的中断学业。疾病常常是和经济负担结伴而行的。此外，患者体力、精力有限，经济来源减少而支出增多，若不能得到家属很好地理解和支持，会出现夫妻矛盾等家庭问题。ESRD患者还常会有接受肾移植（renal transplantation，RT）的需求，亲属出现顾虑，害怕捐肾，从而引发家庭矛盾等。以上种种都会对病情及治疗效果产生影响。
3.总体生活质量下降 患者体力、精力有限，经济来源减少而支出增多，无法胜任既往的社会工作和承担相应的家庭责任，无法参加正常的社交活动。部分患者需要严格限制水、盐及其他食物的摄入。患者需要定期到医院检查和调整治疗，甚至住院治疗。尽管如此，由于CKD本身、CKD合并症及药物的副作用，患者的预期寿命也会缩短。因此，CKD尤其是ESRD患者的生存期会受到一定影响，生活质量也会下降。若不能很好地调整心态，对生活质量与预期寿命的影响更大。
二、诊断中的医学信息沟通
同样的临床表现，可以有不同的病理改变；同样的病理改变，可以有不同的临床表现；肾脏疾病患者的基础病变可以在肾脏本身，也可以继发于全身各个系统的疾病；肾脏疾病和导致肾脏疾病的基础疾病可以有不同的合并症；完整的CKD诊断还包括病理改变、功能，乃至病因的诊断。全面精确的诊断是个体化治疗的必备条件。
（一）获取重要病史及其意义
1.家族史 遗传因素是肾脏疾病的病因之一，按与遗传因素的关系可以分为：①遗传性肾脏疾病，如常染色体显性多囊肾病（autosomal dominant polycystic kidney disease，ADPKD）、Alport综合征、Fabry病等；②遗传因素在CKD中起一定作用，如IgA肾病（IgA nephropathy，IgAN）、特发性膜性肾病（idiopathic membranous nephropathy，IMN）等。
2.药物服用和有毒物质接触史 既往药物使用及对药物的反应不仅对诊断有益，而且对后续治疗选择有帮助。大量蛋白尿患者既往糖皮质激素治疗有效，很可能是微小病变肾病（minimal change disease，MCD）或IgM肾病（IgM nephropathy，IgMN）；既往糖皮质激素治疗无效，很可能是IMN。多种药物可以导致肾脏损害，如氨基糖苷类抗生素、解热镇痛药、含马兜铃酸的中药（木通、冠心苏合丸、龙胆泻肝丸）等。接触含汞的美白化妆品、有机溶剂也可以导致肾损害。
3.全身性疾病 乙型肝炎病毒（hepatitis B virus，HBV）、丙型肝炎病毒（hepatitis C virus，HCV）、自身免疫性疾病、糖尿病、炎性肠病、血液系统疾病等均可以引起肾脏损害。
4.其他 习惯性流产和不明原因死胎可能的病因为抗磷脂抗体综合征（antiphospholipid antibody syndrome，APS），雷诺现象可能的病因为冷球蛋白血症（cryoglobulinemia），APS和冷球蛋白血症均可以导致肾脏损害。
（二）重要体检项目及其意义
1.血压 高血压（hypertension）是肾脏疾病最常见的临床表现，同时也是促进肾脏疾病进展和CKD患者出现心血管合并症的重要因素。同时要注意四肢血压是否对称，有无腹部血管杂音，注意有无肾血管性高血压，即肾动脉狭窄的可能。
2.水肿程度 对于因水肿就医的患者，要注意眼睑、下肢水肿情况，特别注意双下肢是否对称，若髌骨上或下10cm处双下肢周径相差1.5cm或以上称之为双下肢不对称，要注意排除深静脉血栓。腹水明显的患者，要注意监测腹围的变化。对水肿、少尿的患者一定要关注体重的变化。
3.肾脏局部体征 肾盂肾炎患者可以有双侧肾区的压痛和（或）叩击痛。ADPKD患者可以在腹部扪及肿大的肾脏。
4.皮肤黏膜 出血性皮疹可以见于过敏性紫癜性肾炎（Henoch-Schonlein purpura nephritis，HSPN）、系统性血管炎（systemic vasculitis）和冷球性蛋白血症肾损害等；银屑病、类天疱疮肾损害等有相应的皮疹；系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）可以有颧部红斑、盘状红斑、口腔溃疡等。
5.其他 淀粉样变性患者可以有舌体肥大、齿痕和肝大；淋巴结嗜酸性肉芽肿和结节病（sarcoidosis）肾损害可以有浅表淋巴结肿大；IgG4相关疾病（IgG4 related disease，IgG4-RD）可以有唾液腺体的肿大等。
（三）重要实验室检查项目及其意义
1.尿液检查 尿液是观察肾脏病变的一个重要“窗口”，尿常规是最常用于筛查有无肾脏疾病的手段。对于CKD患者需要进一步检查包括尿蛋白定量、尿白蛋白定量、尿蛋白成分[C3、α2-巨球蛋白、N-乙酰-β-D氨基葡萄糖苷酶（N-acetyl-Beta-D amino glucosidase，NAG）、尿视黄醇结合蛋白质（retinol binding protein，RBP）等]、尿红细胞计数和形态。特殊病例需进一步行尿糖定性和定量测定、尿游离κ和λ轻链、尿本周氏蛋白、禁饮13小时尿渗量、尿钠排泄分数、肾衰指数等。尿液检查不但有助于疾病的诊断，同时对治疗反应及预后判断也有预测意义。不同项目对尿标本要求不一，要注意耐心地为患者解释，而且许多项目需要反复检查，以评价病情的变化和对治疗的反应，调整治疗方案。
2.血液检查 包括血常规、肾功能、肝功能、血脂谱、电解质检查。依据可能的病因，需要进一步检查自身抗体、血清免疫球蛋白、补体、抗中性粒细胞胞质抗体（ANCA）、抗肾小球基底膜抗体、抗肾小管基底膜抗体、血清游离κ和λ轻链、血清免疫固定电泳、肿瘤标志物、抗磷脂酶A2受体抗体、冷球蛋白、外周血淋巴细胞（CD19、CD20、CD4和CD8）计数、D-二聚体、凝血功能等。不同项目对血标本要求不一，要注意耐心地为患者解释，而且许多项目需要反复检查，以评价病情的变化和对治疗的反应，调整治疗方案。
3.影像学检查 肾脏B超可以判断肾脏的大小及形态；同时有助于评估有无肾积水；判断有无肾囊肿、多囊肾、髓质海绵肾等；对于肾结石、肾脏肿瘤也有筛查作用；肾脏血管B超是诊断肾血管性高血压病较精确、快速、无创、重复性好的检查；肾血管超声有助于判断有无肾动脉狭窄、肾静脉栓塞、左肾静脉受压，等等。
4.肾活检 肾活检病理诊断是CKD最直观的检查手段，如果尿液检查是观察肾脏疾病的一个“窗口”，那么肾活检病理就是描述肾脏疾病的“金标准”，对大多数患者从“窗口”望一望可以知道有无肾脏疾病，但肾脏是何种疾病，病变性质如何，病变发展到哪一个程度，则需要肾活检病理来诊断，因而肾活检对于绝大多数肾脏疾病患者，尤其是成人肾脏疾病的诊断意义重大。肾脏疾病病理包括免疫病理、光镜和电镜。免疫病理主要观察免疫球蛋白和补体在肾组织有无沉积、沉积部位和方式。光镜可以观察肾小球、肾小管间质和肾血管病变的性质和程度。电镜可以观察肾组织超微结构的改变、有无电子致密物沉积及沉积部位、有无特殊结构的物质沉积。怀疑特殊的肾脏疾病需要做特殊的染色，如胶原Ⅲ肾小球病、纤维连接蛋白肾小球病、脂蛋白肾病、Fabry病、Alport综合征等。肾活检病理不仅对诊断和治疗极为重要，同时对预后、判断也有重要的意义。
5.其他 肾脏疾病和其他系统疾病有千丝万缕的联系，对于糖尿病、高血压病患者需要评估有无眼底和心脏病变；Alport综合征、肾小管间质性肾炎葡萄膜炎综合征（tubulointerstitial nephritis uveitis syndrome，TNUS）等同样可以合并眼部病变；干燥综合征（Sjogren syndrome）患者可以有泪膜破裂时间缩短和滤纸试验阳性；干燥综合征可以行唇黏膜活检、结节病可以行淋巴结活检、IgG4相关疾病可以行唾液腺活检，上述组织活检会出现相应的病理形态学改变。
需要强调的是，从尿常规、肾功能到肾活检，相互是有益的补充，但不能相互替代。
三、治疗中的积极沟通
（一）针对患方的医学与健康教育
肾脏疾病中相当一部分可以治愈，如微小病变肾病、急性肾损伤（acute kidney injury，AKI），即使无法治愈，有效的治疗和调整生活方式可以延缓疾病的进展和减少心脑血管合并症。另一方面，多数肾脏疾病对治疗的反应有个过程，部分肾脏疾病在遇到感染、劳累、停药后会复发，甚至需要终身药物治疗、肾脏替代治疗。因此，肾脏疾病患者需要有：①信心：坚信疾病是可以治疗的，即使不能治愈，经过配合医生积极的治疗也可有效地改善预后，延长寿命和提高生活质量；②耐心：肾脏疾病的治疗效果需要时间，甚至需要终身治疗；③细心：肾脏疾病患者需要了解疾病相关的治疗靶目标，监测体重、血压的变化，控制饮食摄入等。要有针对性地进行如下内容的健康教育。
1.饮食 所有的慢性病患者均应该进行饮食管理，肾脏疾病患者尤其要注意饮食控制。需注意的是肾脏疾病患者饮食控制因病情而异，绝对不是千篇一律。①水：肾病综合征、水肿、少尿患者要严格限制水的摄入，每天的摄入量为500ml+前一日尿量+其他途径如丢失量（大量出汗、呕吐等）；HD患者透析间歇期体重增加一般控制在干体重3%~5%或2.5kg以下。②盐：除合并低钠血症外，所有CKD患者均应低盐饮食，尤其是有高血压病者。这里特别提出的是低盐不是低钠盐，低钠盐含钾盐，肾脏疾病尤其是肾功能不全患者食用后易出现高钾血症。③蛋白质：低优质蛋白饮食，优质蛋白是指动物蛋白质，机体利用率高。非优质蛋白指植物蛋白，机体利用率低，多食会增加肾脏的负担。④其他：戒烟酒、低脂饮食、忌食富含嘌呤的食物（尤其是血尿酸水平增高者）和限制磷的摄入等。慢性肾功能不全患者饮食注意事项见表6-1。
表6-1 慢性肾功能不全患者饮食注意事项
1.每天做到“三个一”：一个鸡蛋、一瓶250ml牛奶，一两鱼或一两肉
2.禁食豆制品、海鲜
3.禁食高钾食物，如桔子、香蕉、榨菜、蘑菇等
4.在不水肿的情况下，多饮水，尿量保持在2000ml/24h
5.禁用肾毒性药物
2.休息及活动指导 根据患者病情合理安排休息和活动量及必要的锻炼。急性感染后肾小球肾炎急性期宜卧床休息2~3周，至肉眼血尿消失、水肿减退、血压恢复后逐步增加活动量；肾病综合征，大量蛋白尿时要多卧床休息，宜更换睡姿，每天宜起床活动2～3次，每次15～30分钟，以免血栓形成；对已合并肺动脉栓塞和（或）深静脉栓塞者宜卧床休息，保持大便通畅；积极鼓励患者回归社会，从事力所能及的工作。
3.其他 让慢性肾脏疾病患者了解疾病的相关知识可以增加患者的依从性，更好地配合治疗。要针对常见的肾脏疾病进行通俗易懂的科普宣传（图6-5）；对肾淀粉样变性（尤其是合并低血压者），接受降压药物治疗的（尤其高龄）患者，应注意避免直立性低血压；对于接受激素和（或）免疫抑制剂治疗者应避免到人群密集的公共场所，预防感染；拟行HD的患者要注意保护血管，尤其是前臂头静脉。
图6-5 肾脏疾病科普手册
（二）充分告知家属或适度告知患者疾病的预后与诊疗过程中的风险
正常肾脏也存在衰老，一般情况下，正常人在40岁以后肾小球滤过率（GFR）随年龄增长而逐渐降低，肾脏的功能单位肾小球也约以0.5%的速率出现球性废弃。因此，肾脏病变一旦进展至一定程度，肾功能不全会进行性加重直至ESRD。临床上血压高且难以控制、蛋白尿多且对治疗反应不敏感、就诊时已存在血清肌酐升高，病理上肾小球球性硬化多、肾小管间质病变重的患者预后差。
肾活检、血液透析(HD)、腹膜透析(PD)、肾移植(RT)是肾脏疾病诊断和治疗的重要手段，但都有可能出现合并症。药物治疗同样如此，患者寄希望经过治疗后可以有效地控制血压、减少蛋白尿、延缓肾功能不全的进展、减少心脑血管合并症的发生、发展，但是任何药物都有相应的毒副作用。在肾活检、HD、PD、RT和药物治疗的同时，既要告知治疗目的，还要告知可能的副作用，以及患者该如何监测疾病的进展和各种诊疗过程中出现的副作用等。
医疗行业不同于其他行业，越是病情疑难危重，医务人员花费的精力和时间也越多，家属的经济付出也越大，但预后也可能越差。普及科普知识，让患方了解疾病的基本知识，认识疾病的诊治过程中存在着一定的风险和不可预测性，有助于提高患者的依从性，更好地配合，更好地理解诊治过程中出现的各种风险。
（三）给予患方治疗方案知情选择
医学是一门科学，也是一门艺术，更充满了人文关怀。诊疗过程中应充分注意患者与家属的知情权，结合患者的病情、经济情况等，综合选择个性化的治疗方案。同一患者疾病的诊断是相同的，但治疗方案可以不同。ESRD时，三种肾脏替代治疗HD、PD、RT都是成熟有效的方案，各有优缺点。如患者有比较高的领悟力，更好的卫生习惯，更高的对医嘱的执行力，社会活动多，可以选择PD。如患者自理能力差，家庭支持能力不足，可以选择HD。如患者年轻，希望得到更高的生活质量，更好地回归社会，又有合适的肾源，可以选择RT。千万不能为了RT，引发家庭矛盾，甚至对潜在的供肾者进行舆论谴责。激素和（或）免疫抑制剂的选用，除了考虑病情本身外，也要结合患者的年龄、性别、是否生育等情况。在病情及预后交代上也要区别对待，一般情况下，预后差的患者，建议优先向患者的配偶（有子女，夫妻关系好）、父母（非高龄）、同胞交代，而不是直接交代给患者的恋人、配偶（无子女，夫妻关系不好）、岳父母（或公婆），以免造成不必要的家庭矛盾，最大限度地保护患者的隐私、知情权和家属的知情权。
（四）引导患者和家属配合治疗
多数肾脏疾病疗程长、对治疗反应需要时间，甚至为终身治疗。大多数患者住院是为了明确诊断，也有一部分重症、急性病变和（或）合并症需要住院治疗。诊断明确、方案制订后，或危急诊度过、病情平稳后，应该携治疗方案回家或回当地医院继续治疗。这样才可以让大医院尽可能为更多的患者服务，同时有利于提高基层医院的医疗资源利用率，提高基层医院医疗水平。健康的身体离不开健康的生活方式、健康的心态，正常人都需要合理饮食、适当运动，肾脏疾病患者更应如此。